Kiedy dowiedziałam się, że jestem chora na astmę, pierwsze co mi przyszło do głowy to fakt, że jest to choroba nieuleczalna. Jednak w społeczeństwie panuje na ten temat mnóstwo całkowicie błędnych opinii. Jest oczywiste, że wołałabym, żeby astmę udało się wyleczyć. W tej chwili jednak nie jest to możliwe. Żeby jednak zgłębić tę kwestię trzeba zacząć od definicji choroby przewlekłej, jaką jest astma.
Ze względu na duże i stale zwiększające się występowanie obturacyjnych chorób układu oddechowego, międzynarodowa grupa ekspertów opracowała wytyczne dotyczące diagnozowania i leczenia astmy oskrzelowej (GINA). GINA – Global Initiative for Asthma jest projektem amerykańskiego Narodowego Instytutu Serca, Płuc i Krwi (National Heart, Lung and Blood Institute) oraz Światowej Organizacji Zdrowia (World Health Organization).
Zgodnie z definicją ekspertów: „Astma oskrzelowa jest przewlekłym procesem zapalnym dróg oddechowych, w którym bierze udział wiele komórek i mediatorów. Proces zapalny prowadzi do nadreaktywności dróg oddechowych, czego wynikiem są nawracające epizody świszczącego oddechu, duszności, ucisku w klatce piersiowej i kaszlu, występujące zwłaszcza w nocy lub we wczesnych godzinach rannych. Objawom tym towarzyszy uogólnione, ale zmienne ograniczenie przepływu powietrza przez drogi oddechowe, które zwykle jest odwracalne spontanicznie lub pod wpływem leczenia„. Myśląc o astmie, należy przede wszystkim pamiętać, że choroba ta ma charakter przewlekły i jest to ciągły proces zapalny, przebiegający w naszym ciele, przede wszystkim w układzie oddechowym.
Spotkałam na swojej drodze wiele osób, które próbując mnie pocieszyć mówiły, że znajomy wyleczył się z astmy, a koleżanka to wyleczyła swoje dziecko z astmy. Takie historie bywają irytujące. Szczególnie kiedy jesteśmy na przykład w czasie zaostrzenia objawów choroby i nikt nie jest w stanie zrozumieć (oprócz drugiego astmatyka), jak trudne jest dla nas całkiem normalne życie.
Bardzo często historia o cudownym uzdrowieniu astmy jest poparta tysiącami rad o suplementach diety, które ktoś wypróbował i ozdrowiał, a także o opowieściach o tym jak koncernom farmaceutycznym zależy na tym, żebyśmy myśleli że jesteśmy chorzy, bo uzależniają nas od leków, na których zbijają miliony. Takie opowieści są bardziej irytujące niż te pierwsze, nawet kiedy nie mamy akurat zaostrzenia objawów.
Jak do tej pory astma jest chorobą nieuleczalną. Napiszę to jeszcze raz dla pewności. Astma jest nieuleczalna. Nie ma lekarstwa, które doprowadza w sposób bezpośredni do wyleczenia astmy. Naukowcy pracują nad wieloma lekami – bardzo się z tego cieszymy – ale nie ma leku na astmę.
Czy istnieją jednak okoliczności, z których może wynikać rozpowszechnianie informacji o cudownym ozdrowieniu z astmy? Jest kilka spraw, na które należy zwrócić uwagę i które mogą naświetlić nam problem „wyleczalności” astmy.
Pierwszą kwestią jest kontrolowanie astmy. Prawidłowe leczenie astmy i efektywne dobranie odpowiednich leków przez lekarza specjalistę może (nie musi) w przypadkach niektórych chorych doprowadzić do takiego stanu, że objawy astmy całkowicie ustąpią. Może tak się stać (nie musi) nawet na wiele lat i świadczyć może o długim okresie remisji choroby. Jest to moje ulubione rozwiązanie, którego życzę wszystkim astmatykom, dla mnie mimo prowadzenia całkiem zdrowego trybu życia i efektywnego leczenia nadal nieosiągalne.
Nie wiadomo jakie czynniki powodują, że taka niespodzianka dotyka niektórych szczęśliwych pacjentów. Często (nie zawsze) dotyczy to dzieci wchodzących w okres dojrzewania, nie jest to jednak regułą. Przeważnie dochodzi do zmniejszenia nasilenia objawów astmy właśnie u młodzieży – można powiedzieć, że choroba czasem się wycisza. Bardzo bym chciała, żeby takich osób było jak najwięcej.
Na pewno jest wiele czynników, które mogą pozytywnie na to wpływać: zdrowe odżywianie (w tym mieścić się może suplementacja niektórych składników diety pod kontrolą lekarza), unikanie alergenów, na które ktoś jest uczulony, aktywny tryb życia, życie w miejscu, z którym nie ma zanieczyszczonego powietrza. Nawet jednak wdrożenie wszystkich tych rzeczy do codziennego życia nie gwarantuje wyleczalności astmy w indywidualnym przypadku. Szeroko pojęta profilaktyka rozwoju astmy pomoże w kontrolowaniu jej objawów poprzez zapewnienie zdrowego trybu życia. Nie gwarantuje jednak całkowitego ustąpienia objawów choroby.
Drugą kwestią wymagającą rozstrzygnięcia jest odpowiedź na pytanie, czy w okresie kiedy nie mamy objawów astmy należy przerwać leczenie? Takie działanie nazywam na swoje potrzeby „syndromem nieustannego odstawiania leków”. Wiele osób cierpi z powodu tej przypadłości. Kiedy jest lepiej i dobrze się czują, odstawiają leki. Sama, krótko po zdiagnozowaniu u mnie astmy, wpadłam w taką pułapkę.
O zmianie leczenia powinien decydować zawsze lekarz. Nie jest wcale powiedziane, że leczenie astmy zakłada stałe stosowanie leków przez całe życie. Zmiana leczenia w kierunku podawania jak najmniejszej, ale terapeutycznie wystarczającej, dawki leków powinna być dokonywana co 3 miesiące.
Jest oczywiste, że są okresy w roku, kiedy nie ma możliwości zmiany leczenia w kierunku zmniejszenia dawek leków np. okres pylenia u alergików, albo nawracające infekcje górnych dróg oddechowych, problemy osobiste, które w wyniku stresu nasilają objawy choroby. Lekarz powinien zawsze dążyć w miarę możliwości do takiego stanu, żeby dawka terapeutyczna leku była jak najmniejsza przy zachowaniu kryteriów kontroli astmy. Dlatego właśnie może dojść do takiej sytuacji, kiedy niektórzy chorzy będą czasem obywać się bez leków. I jest to zawsze w każdym przypadku dobra prognoza na przyszłość.
Jeżeli wracają objawy choroby, należy wrócić do jej prawidłowego leczenia, ponieważ w takim przypadku jego brak prowadzi do degradacji oskrzeli, a może w przypadku ataku astmy doprowadzić nawet do śmierci.
Jest jeszcze trzecia kwestia, której nie sposób pominąć. Jest nią odbiór społeczny choroby. Właśnie dzięki takim irytującym historiom, o których wspomniałam wyżej, chorzy słyszą wiele komunikatów, które im nie pomagają w codziennej walce z nieuleczalną chorobą. Zmaganie się z chorobą przewlekłą jest trudne, szczególnie kiedy się słyszy, że „przecież nie jest tak źle, nie przesadzajmy” i „astma to nie wyrok”.
Nie wszyscy mają szansę – z różnych powodów – na okresy remisji choroby. Codzienność jest trudna, kiedy brakuje czasem sił na tak prozaiczne czynności jak zrobienie zakupów, posprzątanie domu, spacer z rodziną i przyjaciółmi. Zanim opowiemy choremu historię „z trzeciej ręki” o tym, że ktoś się wyleczył z astmy – dobrze się zastanówmy, czy w ten sposób naprawdę pomagamy.
Wszystkim astmatykom, ich rodzinom i przyjaciołom, życzę jak najdłuższych okresów remisji choroby. Żebyście zawsze byli o krok przed astmą.
Justyna Mroczek-Żal
Prezes Fundacji