Przychodzi taki moment w życiu każdego rodzica, że swoje chore przewlekle dziecko (alergia, atopowe zapalenie skóry, astma) oddaje pod opiekę placówki edukacyjnej. To bardzo trudna chwila, bo do tej pory mieliśmy wrażenie, że wszystko kontrolujemy i dbamy o swoje dziecko jak najlepiej potrafimy. Z mojego doświadczenia wynika, że okres następujący po czasie wyłącznej opieki rodzica nad dzieckiem nie musi być pełen lęku, niepokoju i obaw o to, czy nasze dziecko jest wystarczająco zaopiekowane.
Moje dzieci chodzą w tej chwili w szkole podstawowej, a poprzednio uczęszczały do żłobka i do przedszkola. I każdy nauczyciel i wychowawca był ich sprzymierzeńcem. Z tego powodu dzielę się swoim doświadczeniem, żeby inne dzieci dzięki pomocy swoich rodziców, odnalazły w nauczycielach sprzymierzeńców swojego zdrowia. Wszystkie przedstawione tutaj propozycje to sposoby, które sama z dziećmi przepracowałam i mogę śmiało powiedzieć, że dzieci są stosowanie do wieku samodzielne i dbają o siebie.
Pierwszym sprzymierzeńcem dziecka powinno być ono samo. W dalszej kolejności sprzymierzeńcem dziecka ma być nauczyciel/wychowawca. Ograniczenia naszego dziecka, które są dla nas codziennością, dla nauczycieli mogą być całkowicie nową wiedzą. Nie każdy bowiem zetknął się z problemami zdrowotnymi np. z alergią, czy AZS w swoim otoczeniu, albo nie miał jeszcze do czynienia z takimi podopiecznymi. Dla nas codzienność dziecka z AZS, czy astmą to normalna sprawa, ale dla nauczyciela taka normalnością być nie musi. Spotkałam wielu nauczycieli, którzy nie mieli nikogo w rodzice chorego na choroby alergiczne i informacje o zdrowiu dzieci, które przekazywałam wzbudzały lęk i niepokój, czy będą w stanie sprostać takiemu wyzwaniu. Do nas jako rodziców należy przekazanie nauczycielowi pełnej wiedzy na temat ograniczeń zdrowotnych naszego dziecka. Nie spotkałam się w żadnej z trzech placówek z osobami, które nie chciały być pomocne. I uważam, że nie ma to nic wspólnego z tym, że miałam szczęście. Kiedy pokazujemy innym, że chcemy współpracować z placówką dla dobra dziecka, większość serc się otwiera bez lęku.
Osobną kwestią pozostaje kwestia pogarszania się stanu skóry dziecka w szkole. Może to wynikać na pewno z dwóch powodów. Pierwszym jest używanie w placówce środków do mycia rąk i ciała albo pod prysznicami na basenie nieodpowiednich dla skóry z AZS. Rozwiązaniem jest własne mydło w kostce w plecaku. Sprawdza się bardzo dobrze właśnie mydło w kostce w wesołej mydelniczce. Pogorszenie stanu skóry może też wynikać ze stosowania środków myjących do czyszczenia ławek w klasie. To prawdziwa historia Zosi, która po rozpoczęciu edukacji w szkole wróciła z niej z dłońmi z takim zaostrzeniem że złapaliśmy się za głowę z przerażenia. Okazało się, że powodem był jakiś środek czyszczący, którym Pani w szkole pieczołowicie myła ławki. Wystarczyła rozmowa z Panią i prośba w tym zakresie i ławka Zosi jest zawsze mytą sama wodą.
W sprawie alergii wziewnej dziecka i uczulenia na roztocza kurzu domowego należy zwrócić wagę na sprawę wykładzin podłogowych. Jeżeli nie jest możliwe uczęszczanie dziecka do takiej placówki, w której nie ma takich wykładzin czyli tzw. kurzołapów, można na własną rękę zaopatrzyć placówkę w środki antyroztoczowe rozpylane na wykładziny (jeżeli dziecko nie ma uczulenia). W większości przypadków wystarczy rozmowa z Dyrektorem placówki i osobami bezpośrednio odpowiedzialnymi za utrzymanie porządku w salach. Taka sama strategia powinna się sprawdzić w sprawie żywej choinki w klasie i zamiany na sztuczną, zakupiona przez nas. Bardzo często ludzie nie mają świadomości, że po kilku dniach żywa choinka w pomieszczeniu po prostu kwitnie alergenami. Na naszą prośbę, związaną z tym, że katar alergiczny wykluczy naszą pociechę z przed/szkolnych uroczystości okołoświątecznych nikt nie powinien pozostać obojętny.
W sprawie listy rzeczy dozwolonych do jedzenia, które należy przekazać Dyrektorowi placówki i osobom bezpośrednio odpowiedzialnym za przygotowanie jedzenia w stołówce, czy też cateringowi zewnętrznemu, według mnie sprawa jest prosta. Z mojej doświadczenia wynika, że na liście należy umieszczać minimum informacji. No jak to? ktoś powie, przecież żywienie dziecka musi być urozmaicone. Owszem ma być – w domu i w placówce edukacyjnej razem wziętych. Kiedy przyniosłam do przedszkola listę rzeczy dozwolonych i zabronionych (dieta bezglutenowa, bezmleczna, bezjajeczna itd. Itd. Itd.) Pani Kucharka – bardzo miła skądinąd – dostała oczopląsu. Powiedziała, że ona nigdy w życiu czegoś takiego nie widziała. To co dla nas jest codziennością, dla innych może być szczególnie na początku czymś absolutnie nie do przyjęcia. Następnego dnia przyniosłam nową listę. Zawierała tylko produkty, które dziecko może jeść z adnotacją na końcu: jeżeli czegoś nie ma na liście to znaczy, że dziecko nie może tego jeść. I kiedy jeszcze powiedziałam, że w przedszkolu to moje dziecko może jeść na okrągło to samo w sensie, że obiad to warzywa gotowane, ryż na zmianę z ziemniakami i kaszą i duszonym mięsem i że to nie przeszkadza, bo o urozmaicenie diety dbam wtedy w domu, to okazało się, że wszystko jest do zrobienia. Ta sama Pani po kilku latach kiedy Zosia przyszła do przedszkola jako druga w kolejności zapytała mnie na wstępie: tak jak poprzednio? A kiedy powiedziałam, że tak, stwierdziła, że ona wszystko pamięta, ale woli mieć kartkę pod ręką. Ludzie którzy wykonują swoja pracę chcą pomagać, chcą czuć się potrzebni, wystarczy być rodzicem współpracującym, żeby nasze dziecko dostało odpowiednie dla siebie jedzenie.
Stres rodzica ujawnia się także w czasie lubianych przez dzieci wyjazdów na wycieczki szkolne. Dzieci uwielbiają naprawdę wyjeżdżać niezależnie od tego, czy mają ograniczenia zdrowotne. Są oczywiście przypadki oporne, na przykład Darek zwierzył mi się, że on nie wie, czy może jechać na wycieczkę, bo co on tam będzie jadł. Wątpliwości ustały wraz z przekonaniem go, że będą tylko rzeczy dozwolone. Na wycieczce są jeszcze inne kwestię które trzeba rozwiązać, ale jak już zaczęliśmy od jedzenia to muszę się podzielić doświadczeniem, że każde dziecko na wycieczce szkolnej jest w stanie bez uszczerbku dla zdrowia przeżyć na chlebie (w naszym przypadku bezglutenowym zapakowanym przeze mnie w ilościach większych niż zwykle) oraz ziemniakach tudzież ryżu jeżeli dziecko jest uczulone. Po powrocie takie całkowicie brudne, nadające się do odmoczenia w wannie dziecko, szczęśliwe jak nie wiem co zje nawet nielubianą kaszę. Ja zawsze się umawiałam z wychowawcami tak, że jak będą ziemniaki na obiad to jest ok. W większości przypadków okazywało się, że udawało się i mięso zorganizować bez panierki i warzywa gotowane z wody dozwolone ale i tak ani razu żadne z moich dzieci nie wróciło do domu z ubytkiem wagi ani zdrowia.
Jak już mamy ustalona kwestie żywienia na wycieczce to pozostaje jeszcze do wyjaśnienia kwestia spania – warto jest wyposażyć dziecko z śpiwór antyroztoczowy i takąż poduszkę. Tu też obowiązuje zasada wcześniejszego uświadamiania dzieci o co chodzi z niektórymi dziwnie pachnącymi (pierzem) poduszkami. Od lat Darek jak wchodzi gdziekolwiek wakacyjnie, czy gościnnie, to pierwsze co robi to sprawdza czy poduszka która ma leżeć obok niego nie jest przypadkiem wypełniona pierzem. Do plecaka małego alergika warto włożyć: czapkę z daszkiem (ktoby pamiętał, żeby się smarować przed słońcem więcej niż jeden raz dziennie), kosmetyki słoneczne uniwersalne do twarzy i reszty ciała i takie same do pielęgnacji. Na wycieczkach nie ma czasu na nic, lepiej więc mieć jedną tubkę kremu pielęgnacyjnego, który pomaga na tzw. wszystko. Resztę doleczymy w domu po powrocie, a emocje związane z samodzielnym wyjazdem na wycieczkę są bezcenne.
Alergika pokarmowego nie mogą absolutnie ominąć żadne imprezy przed/szkolne. Należy wyprzedzić także św. Mikołaja. Ja szłam do Dyrektora placówki lub do Wychowawcy i pytałam czy mogę sama kupić słodycze do tzw. paczki, żeby moje dziecko znowu nie dostało czekoladowego „mikołaja” przez pomyłkę. Bo ileż razy można tego Mikołaja tłumaczyć wyciągając cukierki z torebki i mówiąc dziecku, że zostawił w domu bo się zorientował że się pomylił. Na urodzinach poza szkołą wysyłamy dziecko z pudełkiem ciasteczek (na przykład) w ilości takiej, żeby każde dziecko z grupy mogło się poczęstować. Nasze dziecko będzie nam wdzięczne, bo nic tak nie psuje humoru jak patrzenie jak inne dzieci jedzą słodycze. Musze się w tym miejscu jednak podzielić fascynująca historią. Otóż Zosia kiedyś mi powiedziała, że na urodzinach jej koleżanki z klasy nie było tortu, bo jej koleżanka nie chciała tortu jeżeli Zosia nie będzie mogła go zjeść. I tortu nie było. A moja Zosia obczęstowała wszystkich ciastkami bezglutenowymi z cynamonem. I wszyscy byli zadowoleni. To wydarzenie zadaje kłam obiegowemu stereotypowi, że dzieci są okrutne i wredne.
Na zakończenie chciałabym zachęcić do zapoznania się z nasza książeczka o Króliczku Evolinku (opublikowana na stronie internetowej Fundacji), która stanowi doskonały materiał edukacyjny nie tylko do pracy bezpośrednio z naszym dzieckiem, ale także do zorganizowania lekcji, krótkiej pogadanki, na temat tego, że każdy jest inny i że niektórzy mają alergię, AZS i astmę i co z tego wynika. I przypomnieć, że jesteśmy najlepszymi rodzicami dla swoich dzieci, bo jeżeli państwo czytają już ten felieton, to znaczy dotrwaliście Państwo do końca tego przydługiego wywodu, to znaczy, że niesamowicie Wam zależy na dzieciach. I pamiętajcie, że macie moc sprawczą żeby Wasze dzieci nie żyły w cieniu choroby, ale nauczyły się w pozytywny sposób znosić jej ograniczenia. Pomoże im w tym samodzielność i wiara we własne siły, czego możemy nasze dzieci nauczyć w miejsce lęku i niskiego poczucia własnej wartości. To nasza Miłość i wsparcie może sprawić, że nasze dzieci z pozytywnym nastawieniem będą patrzeć w przyszłość mimo choroby i jej ograniczeń.
Justyna Mroczek-Żal
Prezes Fundacji
