Zapraszam Was do zapoznania się z raportem „Życie z astmą ciężką. Punkt widzenia pacjenta i lekarza”. Jest to niezwykle poruszająca publikacja, pokazująca, jak wygląda życie pacjentów z astmą ciężką, z jakimi ograniczeniami w codzienności muszą sobie radzić.
Pacjenci z astmą ciężką to jedni z nas. Nawet jeżeli obecnie moja astma jest kontrolowana, to wiem, że w każdej chwili może się to zmienić. Ważne jest to, żebyśmy wychodzili naprzeciw potrzebom tych osób, które czasem skupione na zabiegach ratujących życie, nie są w stanie zakomunikować nam swoich potrzeb.
Bądźmy dla tych osób oparciem, zapytajmy z własnej inicjatywy, co możemy dla nich zrobić.
Poprośmy bliskich o pomoc, w taki sposób, żeby dokładnie widzieli, jak mogą nam pomóc.
Żeby nie dochodziło do takich sytuacji, że pacjent wstydzi się poprosić o pomoc, a osoba bliska wstydzi się zapytać, jak możemy pomóc.
Zburzmy ten mur, który pojawia się w naszej komunikacji każdego dnia.
My chorzy najlepiej rozumiemy, jak trudno przyznać się do tego, że choroba czasem nas pokonuje i potrzebujemy wsparcia.
Mówienie otwarcie o swoich potrzebach sprawia, że inni chorzy otrzymają pomoc na czas.
Do niedawna nie wiedziałam wiele na temat cukrzycy. Osoba mi bliska zachorowała na cukrzycę i wtedy wprost zapytałam ją, na co mam zwrócić uwagę w jej samopoczuciu i jak mogę pomóc. Ta rozmowa sprawiła, że chory na cukrzycę człowiek czuje się w moim towarzystwie bezpiecznie i wie, że nie musi przepraszać za to, że źle się poczuje, a ja wiem, że potrafię udzielić pierwszej pomocy.
Tak może być z osobami, które chorują na astmę ciężką. Nie pozwólmy, żeby te osoby zamknęły się w swoich lękach.
Przeczytajcie raport, proszę. Dajcie go do przeczytania osobom bliskim, może dzięki temu łatwiej będzie im rozumieć naszą, chorych na astmę, perspektywę. Wesprzyjmy siebie w zmaganiach z chorobą i inne osoby chore, które przeżywają takie same emocje jak my.
Razem możemy więcej.
Justyna Mroczek-Żal
Prezes Fundacji
Raport „Życie z astmą ciężką. Punkt widzenia pacjenta” to efekt złożonego projektu badawczego zrealizowanego przez Koalicję na rzecz Leczenia Astmy, która jest inicjatywą Polskiego Towarzystwa Alergologicznego. Jego celem było zdiagnozowanie deficytów z jakimi mierzą się chorzy na astmę ciężką oraz wywołanie zarówno w przestrzeni publicznej jak i wśród decydentów dyskusji na temat możliwości poprawienia jakości leczenia oraz opieki nad tą grupą chorych.